Artykuł: Syrenki na gigancie

Ocknęłam się, złapałam za brzuch i przerażona zapytałam męża: „Czy wycięli mi wszystko?”

Syrenki, czyli kobiety chore na raka szyjki macicy, wymieniają się historiami, stają się sobie bliskie

Jesteś młodą mężatką, starasz się o dziecko, ale długo nie udaje ci się zajść w ciążę. W końcu na teście pojawiają się dwie kreski, ale po ośmiu tygodniach okazuje się, że serce twojego dziecka przestało bić. Dlaczego? – zadajesz sobie pytanie i uparcie szukasz odpowiedzi.

Albo: siedem miesięcy temu urodziłaś dziecko przez cesarskie cięcie. Poród bez komplikacji, ty i twój synek jesteście zdrowi. Dochodzisz do siebie, wraca miesiączka. Tylko dlaczego trwa kilkanaście dni i tak nieprzyjemnie pachnie?

Albo: od kilku lat leczysz nadżerkę. Masz ją pod kontrolą, regularnie odwiedzasz lekarza. Jesteś do niej tak przyzwyczajona, że o jej obecności niemal zapominasz. Gdy niespodziewanie zatrzymuje się miesiączka, myślisz, że to ciąża. Po pewnym czasie krwawienie wraca, tyle że w zupełnie innym terminie.

Albo słyszysz od ginekologa: „To tylko niewielki guz”. Chcesz się go pozbyć, ale podobno nie ma potrzeby. Jednak guz rośnie. Wreszcie dostajesz skierowanie na operację i myślisz: usuną guza z jajnika, podkurują, dostanę dwa tygodnie zwolnienia. A potem budzisz się, łapiesz za brzuch i czujesz pustkę.

Chybił trafił

Cytologia, USG i i regularne badania ginekologiczne. Świadome swojego ciała kobiety. Matki i te, które dopiero planują posiadanie dzieci. Nagle, znienacka, między jedną pracą a drugą, spacerem z psem a projektowaniem ogrodu słyszą tę samą diagnozę: rak szyjki macicy. Nie wierzą, płaczą, załamują się, poddają, a potem, zdeterminowane, stają do walki. Medycyna jest dziś przecież na tyle rozwinięta, że z tym jednym z najbardziej podstępnych nowotworów dobrze sobie radzi. Niestety, co roku na świecie na raka szyjki macicy zapada pół miliona kobiet. W Europie z powodu tego nowotworu co 18 minut umiera jedna. Polskie statystyki są przerażające – fatalną diagnozę słyszy co roku ok. 3,5 tys. Polek. Połowa z nich nigdy nie wyzdrowieje, bo zbyt długo zwlekała z cytologią. Ale rak szyjki macicy dopada też te kobiety, które badają się regularnie. To nowotwór, który atakuje na chybił trafił.

Syrenki, czyli kobiety chore na nowotwory ginekologiczne, swoje historie opowiadają innym. Za pośrednictwem grup „Syrenki” czy „Syrenki na gigancie” na Facebooku oraz stowarzyszenia Niebieski Motyl polecają specjalistów, wymieniają się doświadczeniami, stają się sobie bliskie. Organizują wycieczki, jeżdżą na rejsy, wspierają się.

Nie ma syrenki, która nie podkreślałaby, jak wielkie znaczenie mają dla niej kobiety poznane za pośrednictwem internetu.

– Chorobie zawdzięczam nowe przyjaźnie i wiele dowodów na to, jak wielka siła drzemie w kobietach. Potrafimy się podnieść nawet w obliczu najbardziej okrutnych ciosów, kiedy wydaje się, że już nie ma o co walczyć – mówi Asia, 46-latka, u której trzy lata temu po rozpoznaniu nowotworu usunięto macicę, jajniki, jajowody, wyrostek robaczkowy, sieć mniejszą, większą oraz 53 węzły z brzucha. Zdaniem specjalistów, do których trafiła, operacja radykalna, czyli histerektomia, była jedyną skuteczną metodą leczenia. I pewnie by się na nią zgodziła, bo zdążyła urodzić córkę i nie planowała już dzieci, tyle że nikt nie zapytał jej o zgodę. Z decyzją o operacji nie mogła się nawet przespać. – Guz wyrósł z początkowo niegroźnej i regularnie kontrolowanej torbieli na jajniku. Najpierw lekarze uspokajali mnie, że to niewielka zmiana i nie trzeba jej usuwać. Sześć centymetrów, dwie komory, guz lity. „Zapraszamy na zabieg za osiem miesięcy”, usłyszałam. Dopiero kiedy guz urósł, dostałam skierowanie na wcześniejszy termin – wspomina Asia.

32-letnia Edyta dobrze wspomina swoich lekarzy. Od lat wszystkie kobiety w jej rodzinie leczyły się u zaufanego ginekologa. To jego numer wybrała w listopadowe popołudnie, kiedy z jej pochwy zaczęła wydzielać się krew o nieprzyjemnym zapachu.

– Siedem miesięcy wcześniej urodziłam drugie dziecko, synka. Poród odbył się bez żadnych komplikacji. Dlatego kiedy lekarz dostrzegł w moim kanale szyjki macicy naciek od dużego guza, był w szoku. Rozległy nowotwór w tak krótkim czasie? I to typ, który atakuje zwykle… płuca? Dzień wcześniej rozmawialiśmy z mężem o trzecim dziecku. Że może to dobry czas. Choć wstępne podejrzenia brzmiały fatalnie, wyszłam od lekarza z nadzieją – nic nie było przesądzone.

33-letnia Marta, matka dwójki dzieci, zmieniła partnera i próbowała po raz kolejny zajść w ciążę. Od kilku lat leczyła nadżerkę, ale miała chorobę pod kontrolą, regularnie odwiedzała lekarza. Była tak przyzwyczajona do jej obecności, że momentami o niej zapominała. Brak miesiączki uznała za dobry objaw. W gabinecie ginekologa okazało się, że to jednak nie ciąża, ale niegroźne zaburzenie pracy hormonów. Dostała leki i rzuciła się w wir pracy. Jako szwaczka miała pełne ręce roboty. Po pewnym czasie zaobserwowała u siebie niespotykane w tym terminie krwawienie. – Lekarz pobrał wycinki i oznajmił, że nie jest dobrze. Nie sprecyzował, tylko trzymał mnie w niepewności przez trzy dni. Bo tyle czekałam na dokładne wyniki.

Marlena była przekonana, że jako przyszła mama idzie na zwykłe badanie okresowe. Miała 36 lat i nastoletniego syna, poprzednią ciążę zniosła dobrze. Przy tej niepokoiło ją, że lekarz prowadzący z państwowej przychodni nie chce wypisać jej skierowania na badania prenatalne. Zdecydowała, że skorzysta z porady prywatnego ginekologa. To uratowało jej życie. – Okazało się, że równolegle z moim dzieckiem rozwijały się guzy nowotworowe. Że jestem nosicielką mutacji genu BRCA1. Byłam w szoku.

Maria trafiła do lekarza po pierwszym poronieniu. Choć miała dopiero 26 lat, od dłuższego czasu starała się z mężem o dziecko. Jej organizm uparcie nie reagował na żadne starania. Para odwiedziła nawet klinikę niepłodności. W dniu, w którym Maria odbierała wyniki, okazało się, że jest w ciąży. Skakała z radości. Niestety, w ósmym tygodniu serce płodu przestało bić. – Zgłosiłam się na szczegółowe badania. Wyniki histopatologiczne wykazały u mnie stan przedrakowy – mówi.

Diagnoza: nowotwór złośliwy

Moment poznania diagnozy syrenki wspominają traumatycznie. – Zbliżały się święta Bożego Narodzenia. Od kilku dni wydzwaniałam do szpitala w sprawie wyników. Wreszcie zostałam zaproszona po ich odbiór. Przyjęła mnie pani doktor i powiedziała: „Wyniki są bardzo złe”. Zanim zdążyłam się odezwać, lekarka zaczęła tłumaczyć: „Musi pani teraz pojechać do szpitala w Olsztynie, wejść na piąte piętro, chociaż nie, już po 14, nie przyjmą pani, dopiero jutro, proszę zabrać skierowanie…”. „Pani doktor, co znaczą »bardzo złe wyniki«?” – dopytałam zdenerwowana. W odpowiedzi usłyszałam, że przecież wszystko jest napisane po polsku na wypisie. „Nowotwór złośliwy” – przeczytałam. Zaczęłam płakać. Lekarka nie zareagowała – podsunęła wyniki i poprosiła: „Pani tu podpisze”. To był najgorszy moment całej choroby. Nawet operacja, a potem chemioterapia, radioterapia i brachyterapia nie zabolały mnie tak bardzo jak bezduszność tej kobiety – wspomina Edyta.

Specjalista, u którego leczyła się Maria, zapewniał, że zmiana wygląda niegroźnie i aby ją usunąć, wystarczy konizacja, czyli skrócenie szyjki macicy. Dokładne wyniki przyszły po trzech tygodniach. Diagnoza jak u Edyty: nowotwór złośliwy.

– Załamałam się. Do pionu postawił mnie mąż, który niemal natychmiast znalazł klinikę w Bydgoszczy, ponoć jedną z najlepszych w leczeniu raka szyjki macicy – wspomina.

Choć para była przekonana, że trafia do wybitnych specjalistów (w końcu przyjechała do nich aż z Bieszczad), na miejscu okazało się, że lekarze proponują tylko jedno rozwiązanie: operacja radykalna. – Miałam wtedy 26 lat – mówi Maria.

Marta po otrzymaniu diagnozy była przekonana, że to pomyłka. – 33 lata i rak? Świat mi się zawalił. Chciałam żegnać się z bliskimi. Na szczęście ich wsparcie pomogło mi podjąć tę nierówną walkę.

Radykalne cięcie

„Operacja radykalna” – usłyszały od swoich lekarzy Edyta, Maria, Marlena i Marta. To inaczej histerektomia, czyli zabieg usunięcia macicy oraz – w razie konieczności – jajników, jajowodów, okolicznych węzłów chłonnych i części pochwy. Po takiej operacji kobieta już nigdy nie może zajść w ciążę.

– Profesor, który przyjął mnie na oddział, zauważył, że jestem młoda, ale przy okazji ostrzegł, że przy takim stopniu zaawansowania nowotworu bez operacji radykalnej może być różnie. Wciąż miałam nadzieję, że nie skieruje mnie na histerektomię, że uda się ocalić chociaż część moich narządów, że może farmakologia… Lekarz doradził jednak, że nie powinnam zwlekać z operacją, stan jest zbyt poważny. Podpisałam zgodę… I obudziłam się bez macicy, jajników i jajowodów. Potem dowiedziałam się, że z powodu zaawansowania nowotworu było to jedyne rozwiązanie. Operacja miała miejsce osiem lat temu. Śledzę aktualności związane z rakiem szyjki macicy i wiem, że gdybym dzisiaj zgłosiła się z taką diagnozą, prawdopodobnie każdy lekarz uznałby, że już nie ma czego operować. Dlatego cieszę się, że wtedy uratowano mi życie – mówi Marta.

Przypadek Edyty był bardzo trudny, a przede wszystkim rzadki. – Nie było mowy o farmakologii, za duże ryzyko. Będąc już w szpitalu, obserwowałam lekarzy – wymieniali się moimi wynikami i nie mogli uwierzyć, że mają do czynienia z takim rodzajem nowotworu i że pojawił się u tak młodej osoby. Baliśmy się z mężem, że guz urośnie do rozmiaru, którego nie da się zoperować. Każdy dzień był ważny. Dlatego zdecydowałam się na radykalną histerektomię, choć jeszcze kilka tygodni wcześniej planowałam trzecią ciążę. W decyzji pomogła mi jednak świadomość, że jestem już mamą dwójki cudownych dzieci, a ta operacja to jedyna szansa na życie.

Szpital, do którego trafiła Marlena, był pierwszą placówką, która przyszła jej na myśl. Trafiła tam z rekomendacji swojego lekarza. Przerażona diagnozą nie zastanawiała się nad wyborem innych specjalistów. – Wszystko działo się bardzo szybko, nie miałam żadnej dodatkowej wiedzy na temat choroby. Byłam w czwartym miesiącu ciąży, a decyzję o podwójnym zabiegu – przerwaniu jej i histerektomii, która ma uratować moje życie – musiałam podjąć błyskawicznie. Operację radykalną przyjęłam za jedyne rozwiązanie, nikt nie zaproponował mi innej metody.

Instynkt macierzyński Marii był tak silny, że nie były w stanie go zdominować sugestie lekarzy. – Błagałam lekarza, by zmienił plan mojego leczenia. Byłam u niego kilka razy, obiecywałam, że poddam się histerektomii, jak tylko urodzę pierwsze dziecko. Ale nie teraz, kiedy tak bardzo marzę o byciu mamą! Po długich namowach lekarz uwzględnił moją prośbę i zapewnił, że zostanę poddana tylko konizacji. Chyba że nowotwór okaże się tak zaawansowany, że trzeba będzie wyciąć wszystko. Dobra, może się uda – pomyślałam i podpisałam zgodę na zabieg. Po operacji ocknęłam się, złapałam za brzuch i przerażona zapytałam męża: „Czy wycięli mi wszystko?”. „Nie” – usłyszałam, na co rozpłakałam się z radości.

Niestety, na węzłach chłonnych pojawiły się przerzuty do natychmiastowego usunięcia. Dziewczyna zrezygnowała jednak z bydgoskiej kliniki, bo wciąż namawiano ją tam na operację radykalną. Dzięki jednej z syrenek, którą poznała w internecie, znalazła innego specjalistę. – „Marysia, pomogę ci! Jestem umówiona jutro na godz. 12 u specjalisty w Warszawie. Wejdziesz ze mną do gabinetu, podzielę się z tobą tym terminem. Mój lekarz na pewno cię wysłucha, on nikomu nie odmawia pomocy” – zapewniła mnie internautka z „Syrenek na gigancie”. Polecany przez nią lekarz zdecydował, że w przypadku mojego nowotworu granicznego wystarczy dodatkowo wyciąć tylko węzły chłonne. A nie pozbawić mnie możliwości zajścia w ciążę. Dzięki syrence i lekarzowi jestem dziś zdrową kobietą – cieszy się Maria.

Silne z nas babki

Edyta nazwała swojego raka „współlokatorem”. W obawie przed jego złośliwym panoszeniem się w jej ciele w ciągu trzech dni od diagnozy i ustalenia planu leczenia zorganizowała… ślub. – W trzy dni załatwiliśmy z narzeczonym formalności, zaprosiliśmy gości i kupiliśmy obrączki. Udało mi się zdobyć nawet moją wymarzoną sukienkę!

Po ślubie poddała się histerektomii, a potem chemioterapii, radioterapii i brachyterapii, bo sama operacja nie była wystarczająca. Leczenie trwało kilka tygodni, Edyta odwiedzała szpital regularnie – co trzy tygodnie na trzy dni. Zawsze była najmłodsza w sali. – Moje koleżanki ze szpitala miały 50, 60 lat – uśmiecha się. – Poznałam tylko jedną młodą dziewczynę, z jeszcze gorszym niż mój przypadkiem. Wierzę, że jej historia zakończy się happy endem. Przecież silne z nas babki.

Asia nie miała tyle szczęścia co pozostałe syrenki. Nikt jej nie powiadomił, że zabieg usunięcia guza może zakończyć się histerektomią. Operacja miała trwać półtorej godziny. – Byłam przekonana, że usuną mi guza z jajnika, podkurują, dostanę dwa tygodnie zwolnienia i po sprawie. Nikt nie ostrzegł, że zabieg może się rozszerzyć – podkreśla z żalem.

Przed operacją podpisała jakieś dokumenty, ale ze stresu nie wnikała w szczegóły. Dostała znieczulenie w kręgosłup i po niemal pięciogodzinnym zabiegu obudziła się. – Wypatroszona. Tak poczułam się na wieść, że lekarze wycięli mi wszystko. Dlaczego ktoś zadecydował o moim ciele bez mojej zgody? Badania wykazały, że guz był rakiem o granicznej złośliwości, i to we wczesnym stadium. Wykryto go na samym początku, co zdarza się bardzo rzadko. A zatem na pewno były inne metody leczenia. Pozbawiono mnie kobiecości tylko dlatego, że przekroczyłam czterdziestkę? „Jest pani w czepku urodzona” – usłyszałam od lekarza po zabiegu. Uwierzyłam, bo tuż po operacji byłam oszołomiona, cieszyłam się, że żyję. Depresja przyszła później. Bo choć personel medyczny po operacji traktował mnie bardzo dobrze, nikt nie zaproponował pomocy psychologa. „Może morfinkę?” – pytała pielęgniarka, widząc, jak duży ból sprawia mi każdy ruch. Spędziłam w szpitalu 11 dni, schudłam dziesięć kilo. Po powrocie do domu obejrzałam się w lustrze. Moja pupa była płaska jak plecy.

Skutki uboczne histerektomii to przede wszystkim przyspieszona menopauza, postępujące starzenie się skóry i zerowe libido. Do tego mogą dojść dolegliwości związane z chemio- czy radioterapią, jeśli te zostały włączone do leczenia. Syrenki podkreślają jednak, że to nie tylko ból fizyczny, ale i psychiczny.

Swoją prawidłową wagę Asia odzyskiwała przez półtora roku. W tym czasie zmagała się ze stanami depresyjnymi, lękowymi, korzystała z pomocy psychiatry. Odczuwa wiele skutków ubocznych histerektomii. Przyspieszona menopauza, szybsze starzenie się, ból brzucha, blizny, brak libido i zerowa satysfakcja z seksu. Czuje się kobietą, ale ma duże poczucie straty. – Przed operacją doskonale znałam swoje ciało i jego reakcje. Teraz nie jestem w stanie przewidzieć nic. Boli mnie, że nie przejdę naturalnie wszystkich etapów życia kobiety. Nie doświadczę już miesiączki, okresu przed menopauzą, normalnej menopauzy… Ostatnio coraz częściej się wkurzam. Ktoś wziął moje ciało, otworzył i zdecydował, co wyciąć, a czego nie.

Marlena bardzo źle zniosła utratę dziecka. – Wciąż próbuję poradzić sobie z tą świadomością – przyznaje.

Chemioterapia uszkodziła Marcie jelita i pęcherz. Do dziś ma problemy z nietrzymaniem moczu. Jako młoda kobieta bała się nawet wyjść do sklepu, w którym nie było toalety. Krępował ją też brak włosów, brwi i rzęs, które straciła w wyniku litrów przyjmowanej chemii. – Nie wiem, czego spodziewać się po własnym ciele. Mam wiotką skórę, problemy ze współżyciem, niespodziewane krwawienia. Moja gospodarka hormonalna szaleje.

W czwartym cyklu chemioterapii Edyta zaczęła tracić czucie w nogach. – Leki zmieniono mi w ostatniej chwili. Inaczej mogło dojść do niedowładu nóg. Do dziś mam problem ze stopami – wiem, że zginam palce, ale czuję to bardzo słabo. Doskwiera mi też przyspieszona menopauza. Nie wiedziałam, że można się tak pocić.

Jak wygląda życie codzienne syrenek po zabiegu? Asia dzięki stowarzyszeniu Niebieski Motyl pojechała na OnkoRejs; po kilku latach od zdanego egzaminu na prawo jazdy wreszcie zaczęła jeździć samochodem. Bez tabu opowiada o swojej chorobie, by zachęcać kobiety do regularnych badań.

Marlena jest pod stałą opieką lekarza i, jak podkreśla, cudownego partnera. Czeka, aż jej syn skończy 18 lat, by mógł poddać się testowi na obecność mutacji genu BRCA1. Boi się, że chłopak mógłby przekazać gen swoim przyszłym córkom.

Marta po pięciu latach przerwy wróciła do pracy, jest szwaczką na pełnych obrotach. Po pracy urządza ogród i troszczy się o dorosłe już dzieci. Przyznaje, że od czasu operacji niczego nie planuje. Bo plany mogą zmienić się w jednej chwili. Tak jak wtedy na korytarzu poradni ginekologicznej.

Edyta zaraża optymizmem i cieszy się, że dzięki „współlokatorowi” udało się zażegnać niektóre niesnaski obecne w rodzinie przed chorobą. Jej uwaga skupiona jest na dwuletnim Szymonie i czteroletniej Zosi. – Mówię o chorobie w czasie przeszłym, a mojego raka traktuję jak zwykłą grypę. Było, minęło.

Maria cieszy się z każdego dnia i uparcie stara o dziecko. – Obiecałam sobie, że jak już urodzę, pojadę z dzieckiem do Bydgoszczy. „Udało się” – powiem z dumą lekarzowi, który chciał pozbawić mnie szansy bycia mamą.

Autorka: Marta Gruszecka

Tekst opublikowany w „Wysokich Obcasach” „Gazety Wyborczej 22 maja 2021 r.

Tekst powstał w ramach akcji „Czułość i wolność. Budujmy równowagę w relacjach”– akcji społeczna Kulczyk Foundation, „Wysokich Obcasów” i „Gazety Wyborczej”.